CI PRENDIAMO CURA DEI DIRITTI DEI CELIACI DI OGGI E DI DOMANI.

Insieme all’AIC per preservare i diritti conquistati, guardando al futuro.

“La salute è un diritto di ogni individuo ed è pertanto importante fornire ai cittadini informazioni che contribuiscano a renderli consapevoli e a promuovere comportamenti miranti alla prevenzione, alla diagnosi precoce e alla cura delle principali patologie.”
Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute, Prefazione Relazione Annuale al Parlamento sulla Celiachia 2014

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I diritti dei celiaci in italia: il ruolo di AIC

Ci prendiamo cura dei diritti dei celiaci di oggi e di domani

Nel 1979 i pazienti celiaci e i loro famigliari si trovavano ad affrontare la malattia in un contesto di scarsa conoscenza medico scientifica e di totale assenza di tutele. In quel periodo nasce l’Associazione Italiana Celiachia che nel 2019 compirà quaranta anni, oggi come allora punto di riferimento per i pazienti in Italia.

Quaranta anni di “Sistema Italia Celiachia”, l’insieme di tutele e assistenza riconosciuto quale eccellenza in tutto il Mondo e che l’Associazione ha contribuito a costruire e a preservare per garantire ai pazienti di oggi e ai molti attesi un domani i diritti fondamentali nel campo della diagnosi, della terapia e della vita sociale.

  1. Diritto alla prevenzione

    Diritto a misure preventive: ogni individuo ha diritto a servizi appropriati a prevenire la malattia

    La prevenzione, per la celiachia e la diagnosi precoce, è la diagnosi precoce, che protegge i pazienti dalle complicanze, anche gravi, cui l’individuo va incontro assumendo glutine senza sapere di essere celiaco. Importantissimo anche il follow up per i pazienti con diagnosi di celiachia o dermatite erpetiforme, che accedono in regime di esenzione a tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale – contenute nel testo dei LEA – destinate al “monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”.

    Le Linee Guida per la diagnosi di celiachia (Protocollo per la Diagnosi e il Follow up della celiachia) hanno contribuito ad affermare definitivamente il concetto che il paziente celiaco, una volta diagnosticato, si deve sottoporre a periodici controlli per verificare la corretta adesione alla dieta senza glutine, la possibile comparsa di patologie autoimmuni associate e di alterazioni metaboliche ed aumento ponderale, nonché per la diagnosi precoce delle complicanze della celiachia (celiachia refrattaria, digiunoileite ulcerativa, sprue collagenosica, linfoma intestinale, adenocarcinoma dell’intestino tenue) che, seppur rare, presentano una prognosi altamente sfavorevole.

  2. Diritto di accesso alle cure

    Diritto all’accesso: ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio;

    Una forma di assistenza comune, uniforme ed essenziale è garantita ai celiaci, come a tutti i pazienti, grazie ai LEA.

    I LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, sono le prestazioni e i servizi che il SSN è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale. In altre parole, si tratta delle prestazioni diagnostiche e terapeutiche che ogni Servizio Sanitario Regionale è obbligato ad erogare. L’erogazione di una prestazione presente nell’elenco dei LEA non deve essere necessariamente gratuita, ma può avvenire anche dietro pagamento di una quota del costo, detta ticket. I LEA rappresentano un elenco minimo, le Regioni e PA (se non sono in regime di rientro dal deficit) possono integrare tale elenco con ulteriori prestazioni e servizi o identificare modalità di erogazione delle prestazioni che siano comunque migliorative per l’assistito, rispetto a quando previsto dai LEA, utilizzando risorse finanziarie e strutturali proprie.

    A Marzo 2017 il Ministero della Salute ha aggiornato i LEA (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017).

    La celiachia passa dall’elenco delle malattie rare a quello delle croniche.

    I pazienti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme possono accedere, in regime di esenzione, a tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale per il monitoraggio della malattia e delle sue complicanze.

    Il percorso diagnostico dei nuovi LEA, previsto nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale (art. 15 e relativo allegato 4), è garantito ai pazienti in regime di compartecipazione alla spesa sanitaria, che varia da Regione a Regione.

    Nei nuovi LEA sono correttamente contenuti tutti gli esami di diagnosi indicati nel nuovo Protocollo di Diagnosi della Celiachia pubblicato in GU 191/2015.

    L’unica cura oggi nota per la celiachia e DE è la dieta senza glutine. All’art 14 comma 2 e 3 del DPCM del 12 Gennaio 2017 si specifica che “il Servizio sanitario nazionale garantisce altresì …..alle persone affette da celiachia l'erogazione degli alimenti senza glutine specificamente formulati per celiaci o per persone intolleranti al glutine” e che “ai soggetti affetti da celiachia l'erogazione dei prodotti senza glutine è garantita nei limiti dei tetti massimi di spesa mensile fissati dal Ministero della salute”

  3. Diritto a ricevere le cure in un tempo consono

    Diritto al rispetto del tempo dei pazienti: ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento;

    Pur essendo una malattia cronica, la celiachia ha ancora nella diagnosi il suo punto di debolezza: sappiamo che in Italia la diagnosi si raggiunge mediamente in 6 anni. Si aggiunge una troppo diffusa ignoranza sulla celiachia e le condizioni glutine correlate, secondo quanto emerge dalle troppe diete senza glutine prescritte in assenza di diagnosi.

    Il numero atteso di celiaci nel nostro paese è 600.000, l’1% della popolazione. I pazienti ad oggi diagnosticati sono solo 200.000 circa (fonte Relazione Annuale al Parlamento del Ministero della Salute 2016)

    La celiachia non diagnosticata può portare a problematiche quali fratture spontanee ripetute in uomini e donne, aborti spontanei ripetuti, infertilità, disturbi della gravidanza, carenza di ferro o anemia, fino a complicanze drammatiche tra cui il linfoma intestinale.

    I lunghi tempi previsti dal comparire dei sintomi alla definizione di una diagnosi comportano enorme spreco di risorse per esami non appropriati e costi sociali derivanti dalla salute precaria dei pazienti in attesa di poter iniziare una terapia adeguata alla loro patologia.

  4. Diritto a ricevere le migliori cure disponibili

    Diritto al rispetto di standard di qualità: ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard;

    Diritto alla innovazione: ogni individuo ha il diritto all’accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie;

    Quando la celiachia risultava ancora nell’elenco delle malattie rare è stata istituita una rete nazionale di presidi accreditati e di Centri interregionali di riferimento individuati dalle Regioni, per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia. I Presidi della rete sono stati individuati in base alla documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica e all’idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari. I Centri interregionali di riferimento assicurano, ciascuno per il bacino territoriale di competenza, la gestione delle informazioni e della documentazione, il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l'appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati.

    Oggi, il nuovo panorama giuridico delle malattie croniche non prevede centri di riferimento e le prescrizioni anche in esenzione (monitoraggio) possono essere effettuate da qualsiasi «medico prescrittore» che sceglie la tipologia e la cadenza temporale degli esami.

    Evidenziando la peculiarità della celiachia e il tasso di diagnosi ancora basso, AIC ha chiesto e ottenuto che la diagnosi di celiachia fosse ancora affidata a centri specialistici. Nel Giugno 2017 la Conferenza Stato Regioni sigla l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul documento su “Requisiti tecnici, professionali e organizzativi minimi per l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di celiachia”

    L’applicazione del “Protocollo per la Diagnosi e il Follow up della celiachia», pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana n. 191/2015 contribuisce in modo determinante a migliorare la specificità della diagnosi di celiachia, riducendo il fenomeno purtroppo assai diffuso delle diagnosi errate.

  5. Diritto a essere curati in sicurezza

    Diritto alla sicurezza: ogni individuo ha il diritto di essere libero da danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari, dalla malpractice e dagli errori medici, e ha il diritto di accesso a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza;

    Sicurezza nella diagnosi

    Tutte le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti sono oggetto di una parte del "Protocollo per la diagnosi e Follow up della Celiachia" pubblicato in G.U. 199 del 19/8/2015.

    AIC ritiene fondamentale veicolare il Protocollo di Diagnosi e Follow Up (GU 191/2015) come gold standard della diagnosi e del monitoraggio del paziente celiaco e preservare l’indicazione dei centri di riferimento per evitare difformi interpretazioni e disuguaglianze che sarebbero generate dal trattamento diverso degli stessi pazienti nelle diverse regioni del nostro paese, ritenendo la tutela della salute principio e finalità in capo agli organi centrali.

    Sicurezza nella terapia

    Oggi l’unica terapia nota per la celiachia è la dieta senza glutine che i pazienti celiaci devono seguire rigorosamente per tutta la vita. Negli anni ’80 in Italia è nata l’erogazione gratuita degli alimenti ai pazienti celiaci, per consentire a tutti i pazienti pari accesso alla terapia, già allora costosa a causa dei costi di produzione e sviluppo dei prodotti per celiaci, un problema comune a tutti i Paesi europei. I tetti massimi di spesa sono calcolati dal legislatore sulla base del prezzo medio degli alimenti sostitutivi di base (pane, pasta e farine) e dei dati più aggiornati sui fabbisogni calorici giornalieri, diversi per fasce di età e sesso, intendendo che questa forma di assistenza debba coprire, secondo le più recenti linee guida sulla nutrizione, solo il 35 % del fabbisogno complessivo del celiaco, reperendo il restante nei prodotti naturalmente privi di glutine, disponibili al celiaco come a tutti.

    I prodotti erogabili sono inseriti nel Registro Nazionale degli alimenti specificamente formulati per celiaci. L'immissione in commercio dei prodotti in Registro è subordinata alla procedura di notifica al Ministero, che ne valuta la conformità alla normativa vigente al fine di garantire la sicurezza dei prodotti e la corretta informazione ai consumatori (art. 7 del decreto legislativo 111 del 1992).

    I prodotti sostitutivi senza glutine notificati sono elencati sul Registro Nazionale del Ministero della Salute concernente l’Assistenza Sanitaria integrativa relativa ai prodotti destinati ad una alimentazione particolare (di cui all’art. 7 del DM 8 giugno 2001). Tale elenco è disponibile, nei suoi aggiornamenti periodici sul sito del Ministero della Salute.

  6. Diritto all’inclusione e alla piena socialità

    La malattia celiaca o celiachia è una intolleranza permanente al glutine ed è riconosciuta come malattia sociale. Al fine di agevolare l'inserimento dei celiaci nelle attività scolastiche, sportive e lavorative attraverso un accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva si fa riferimento alla Legge quadro 123 – 4 luglio 2005.

    Questa norma stabilisce il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche. Per la ristorazione commerciale prevede l’inserimento di appositi moduli informativi sulla celiachia nell’ambito delle attività di formazione e aggiornamento professionali della Sanità Pubblica Locale rivolte a ristoratori e albergatori, riconoscendo l’importanza della conoscenza della celiachia e delle modalità di preparazione dei pasti senza glutine anche in ristoranti, pizzerie e strutture alberghiere, in ogni esercizio, quindi, fruibile dal celiaco fuori dal contesto familiare. Inoltre prevede la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della celiachia, con l’obiettivo di garantire una diagnosi precoce, migliorare le modalità di cura dei cittadini celiaci e prevenire le complicanze della celiachia. La legge è frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni che AIC ha condotto, evidenziando i bisogni e i punti critici della celiachia.

    Nota:
    Tutte le voci generali (in grassetto) sui diritti sono tratte dal documento “I diritti fondamentali dell’Unione Europea” anche noto come “Carta di Nizza”, fatta eccezione per la legge quadro 123/2005