PREMESSA

L’unica cura per la celiachia è la dieta senza glutine, a cui è necessario attenersi rigorosamente per tutta la vita.

Dal 1982 (DM 1 Luglio 1982) AIC ottiene la gratuità della terapia, gli alimenti senza glutine, molto più costosi rispetto agli alimenti comuni. Vent’anni dopo, il Decreto Veronesi (DM 8 giugno 2001) introduce il modello di assistenza che vige ancora oggi: un tetto di spesa costruito in base a età, genere e relativi fabbisogni energetici dei pazienti, secondo quanto misurato dai Livelli di Assunzione di Riferimento di Nutrienti ed energia (LARN).

Questo modello di assistenza verrà confermato, anche grazie al lavoro di AIC, da tutti i successivi interventi normativi ed è oggi un esempio a cui guarda il mondo intero.

QUALE PROBLEMA

Tuttavia l’assistenza ai pazienti celiaci risente della gestione disomogenea della sanità nelle regioni italiane. Nonostante il tema sia all’attenzione di AIC da anni, non esiste ancora una modalità di accesso all’erogazione gratuita uguale in tutte le regioni del nostro Paese.

In alcune regioni il valore dei buoni mensili è caricato sulla carta sanitaria dei pazienti ed è spendibile in farmacia così come nella grande distribuzione e nei negozi specializzati. In altre regioni, invece, il sistema è ancora fermo ai buoni cartacei, spesso utilizzabili solo in farmacia, oppure in un unico esercizio e spesso in un’unica volta. Una disparità di trattamento che genera disuguaglianza tra i pazienti, i quali dovrebbero invece poter accedere alla cura in ogni parte d’Italia e che impedisce la libera concorrenza tra i vari canali di vendita, auspicata anche dall’Autorità alla Concorrenza, in quanto accertato strumento di riduzione dei prezzi.

Purtroppo, l’obiettivo della digitalizzazione dei buoni con un sistema omogeneo in tutta Italia non è ancora realtà, sebbene reclamato da anni dall’Associazione e divenuto da tempo obiettivo dichiarato della sanità, e le conseguenze riguardano anche l’accesso alla terapia in una regione diversa da quella di residenza o di domicilio.

CELIACHIA E COVID: L’ASSISTENZA IN TEMPI DI PANDEMIA

La drammatica emergenza sanitaria che stiamo attraversando ha posto sotto i riflettori il problema nella sua urgente e drammatica concretezza: le persone celiache che a causa del lockdown si sono trovate a vivere in Regioni diverse da quelle di residenza abituale ci hanno raccontato le loro storie di pazienti ai quali viene negato il diritto alla terapia senza glutine, perché impossibilitate a raggiungere fisicamente la loro regione di residenza. Fino a poco fa le norme volte a prevenire il diffondersi del Covid-19 avevano infatti vietato del tutto la mobilità tra le regioni e numerosi pazienti si sono scontrati con l’impossibilità di vedere riconosciuto il loro buono mensile. Un problema noto da anni che, senza un cambiamento nella direzione della digitalizzazione, torna a presentarsi anche al di fuori dell’emergenza sanitaria.

Il nostro appello alle istituzioni nazionali al fine di superare, almeno temporaneamente e in via emergenziale questo ostacolo si è scontrato con la gestione regionale della sanità, impedendo la necessaria unanime condivisione di procedure semplici e attuabili

Il processo di digitalizzazione già attivo in alcune regioni ci conferma che le soluzioni ci sono e sono attuabili. Così come le strade intraprese in autonomia da alcune regioni per superare l’attuale emergenza ci dimostrano che con volontà e sinergia è possibile agire per annullare le disuguaglianze tra chi soffre di una patologia e risiede nello stesso territorio nazionale.

QUALI SOLUZIONI

Da anni AIC chiede un modello organizzativo virtuoso, moderno, trasparente ed efficiente, proponendo soluzioni applicabili, in parte già sperimentate con successo in alcune regioni, come la dematerializzazione del buono, che facilita il raggiungimento di circolarità tra canali distributivi e la circolarità tra regioni.

Una razionalizzazione della gestione dell’erogazione permetterebbe, a parità di spesa per il Sistema Sanitario Nazionale, un aumento del potere di acquisto dei consumatori celiaci. Parliamo in particolare della dematerializzazione dei buoni (la loro trasformazione da cartacei a digitali) con la possibilità di spesa nel canale della grande distribuzione organizzata.

Una soluzione che porta inoltre una riduzione dei costi diretti (stampa, spedizione, personale), ma anche e soprattutto un risparmio indiretto sulla rendicontazione, che diventa trasparente e automatica, con conseguente risparmio per lo Stato, oltre alla spendibilità frazionata che induce il paziente a ritirare gli alimenti in base al fabbisogno, come accade per le necessità alimentari comuni.

Infine, quando l’assistenza sarà digitalizzata su tutto il territorio nazionale, la circolarità del buono in tutte le Regioni sarà attuabile con facilità e i cittadini celiaci saranno finalmente liberi di acquistare gli alimenti senza glutine anche al di fuori della propria regione di residenza.

BUONE PRATICHE

Le best practice che abbiamo contribuito a realizzare nel territorio ci danno prova sia della fattibilità che dei numeri del risparmio che un modello organizzativo digitale può garantire.

Avanzamento della digitalizzazione ad oggi

  • Buono digitale
  • Digitalizzazione prevista entro il 2020
  • Buono cartaceo
  • Sistemi alternativi

Mappa aggiornata a Maggio 2020

Singole buone pratiche sono state attivate anche per rispondere agli ostacoli incontrati dai pazienti durante l’emergenza sanitaria.

Accesso al buono fuori regione

  • È possibile accedere al buono sia per i pazienti attualmente domiciliati nella regione evidenziata ma residenti altrove, sia per quelli domiciliati altrove ma residenti nella regione evidenziata
  • È possibile accedere al buono per i pazienti attualmente domiciliati nella regione evidenziata ma residenti altrove
  • È possibile accedere al buono per i pazienti residenti nella regione evidenziata ma attualmente domiciliati altrove
  • Nessun provvedimento attivo

In download trovi delibere e procedure attivate per ovviare, almeno temporaneamente, al problema dell’accesso al buono fuori dalla propria regione di residenza.

Proroga spendibilità del buono

  • Regioni in cui è stata attivata la possibilità di utilizzare il credito del proprio buono anche nel mese o nei mesi successivi
  • Non è attiva la proroga della validità del buono

NOTA
Vi invitiamo a contattare le associazioni territoriali per conoscere i dettagli dei provvedimenti attivi in ogni specifica regione.

Raccontaci la tua storia

La tua voce conta. Le storie reali, che arrivano dalla vita quotidiana delle persone, ci aiutano ad essere più efficaci nel comunicare il problema all’esterno e rendono concreti i bisogni e le necessità dei pazienti.
Hai sperimentato difficoltà ad accedere al tuo buono in questo periodo di emergenza? Riscontri degli ostacoli nell’usufruire del tuo diritto alla terapia senza glutine nella vita di tutti i giorni, anche non tenendo conto della particolare situazione di emergenza che siamo vivendo?

Lasciaci la tua testimonianza